Vereniging van huntington (2024)

Adviescentrum Topaz Overduin

Monique kan terecht bij het adviescentrum Topaz Overduin in Katwijk en mag deelnemen aan de fysiotherapeutische loopgroep. Monique besluit haar oude bromscooter te vervangen door een nieuwe snorscooter.

Het Adviescentrum Topaz komt in mijn leven

Dit jaar ben ik voor het eerst naar het adviescentrum geweest van Topaz Overduin in Katwijk. Het adviescentrum is een speciale afdeling waar je als (nog) thuiswonende Huntington patiënt op allerlei vlakken getest wordt. Op zo'n dag heb je afspraken met verschillende specialisten; arts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist.... tenminste, dit waren de specialisten waarmee ik op mijn eerste onderzoeksdag afspraken had.

Op dit moment zal ik voortaan één keer per jaar naar het adviescentrum gaan voor zo'n onderzoeksdag, maar als later meer nodig blijkt, is dat ook geen enkel probleem en wordt dat geregeld door mijn Huntington casemanager.

Een beetje nerveus

Ik moet eerlijk zeggen dat ik best een beetje nerveus was voor deze eerste afspraak bij het adviescentrum. Ik wist niet wat ik ervan moest verwachten en maakte mij vooral druk om de testen waar ik voor mijn gevoel misschien bij zou falen. Achteraf gezien, was het helemaal niet nodig om mij daar druk om te maken, alle betrokken professionals waren erg vriendelijk en zijn zeker gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Ik heb goede adviezen gehad op verschillende vlakken en om met sommige beginsymptomen beter om te leren gaan. [Foto van iemand die zich druk maakt]

De fysiotherapeutische loopgroep

Ik heb mij daar tijdens de afspraak bij de fysiotherapeut ook opgegeven voor de fysiotherapeutische loopgroep elke vrijdagmiddag in Katwijk. Op dat moment heb ik mijn start van de loopgroep helaas even moeten uitstellen, omdat ik op dat moment een ontsteking in mijn beide voeten en enkels had. Door deze ontsteking had ik veel pijn en kon ik niet goed lopen. Daarnaast had ik van de huisarts het advies gekregen om veel te rusten voor de genezing. Maar zodra dit genezen was, ben ik er gelijk vol enthousiasme mee begonnen. [Foto van loopgroep]

Extra taxivervoer via mijn zorgverzekering

Ik heb hiervoor via mijn zorgverzekering speciaal taxivervoer moeten regelen. Dit is echt nodig, want met het 'gewone' Valys taxivervoer heb ik per jaar maar een beperkt aantal kilometers die ik kan gebruiken om buiten Amsterdam te reizen en daar ben ik met een paar ritjes naar Katwijk zo doorheen, dus dat was geen optie. Dus dankzij dit speciale taxivervoer, wat door mijn verzekering wordt vergoed, kan ik nu elke vrijdag naar Topaz Overduin voor de fysiotherapeutische loopgroep en daar ben ik oprecht dankbaar voor. [foto zorgverzekering speciaal taxivervoer]

Mijn eerste loopgroep

Mijn eerste fysiotherapeutische loopgroep was op 10 juni. Ik moet eerlijk toegeven dat ik een beetje nerveus was, niet voor het wandelen natuurlijk, maar om de nieuweling te zijn in een al bestaande groep, maar ondanks dat, had ik er vooral erg veel zin in. Achteraf had ik totaal niet nerveus hoeven zijn, want vanaf het eerste moment (en nog steeds) voel ik me erg welkom. Het wandelen doen we meestal in de duinen, maar soms ook over het strand voor de afwisseling... ik vind beide erg leuk om te doen. Tijdens de wandeling stoppen we meerdere malen om op een rustig plekje in de duinen of op het strand wat balans gerichte oefeningen te doen. [Foto duinen]

Het iQare systeem van Topaz Overduin

En ik ga nog even door over Topaz Overduin, alleen een ander onderwerp. Het is alweer een aantal maanden geleden dat ik hier onder behandeling ben gekomen. Bij mijn intake, kreeg ik de vraag of ik geïnteresseerd was om gebruik te maken van hun iQare systeem. Na uitleg erover, was ik vrij snel geïnteresseerd en heb mij gelijk hiervoor opgegeven. In mei is de iQare bij me geïnstalleerd en ik ben er blij mee. De iQare is een soort van tablet computer, die in verbinding staat met Topaz Overduin. Het is een vrij nieuw systeem en ze werken er nog aan om het nog beter en uitgebreider te maken dan dat het nu al is. Op dit moment kan je er vooral mee beeldbellen (uiteraard op afspraak) met de behandelaars en zijn er wat (hersenstimulatie) spelletjes toegevoegd. Ik vind het persoonlijk een erg mooi en handig systeem. [foto iQare]

Vanwege nieuwe milieuzone regels besluit ik mijn oude bromscooter in te ruilen voor een nieuwe snorscooter

Begin juli kreeg ik van de gemeente Amsterdam een brief in mijn brievenbus met de nieuwe milieuzone regels voor Amsterdam die op 1 januari 2018 ingaan. Met helaas daarin ook de mededeling dat mijn scooter niet valt onder de door hun toegestane regels hiervoor... mijn scooter is net iets te oud. Ik heb op dit moment een 2-takt bromscooter, maar heb na goed erover te hebben nagedacht, besloten om nu een 4 takt snorscooter te nemen. Ik had het geld wat op mijn spaarrekening stond eigenlijk gespaard om mijn huisje wat te kunnen laten opknappen, maar dat moet hierdoor helaas even wachten. Ik weet wel dat 1 januari 2018 nog even duurt, maar als ik nu mijn huisje zou laten opknappen, weet ik zeker dat ik niet op tijd genoeg heb kunnen sparen om een nieuwe scooter te kopen, daarom heb ik nu al een nieuwe scooter besteld. [Foto scooter]

De eerste dagen na het krijgen van de brief van de gemeente Amsterdam, ben ik echt even verdrietig geweest om het feit dat ik mijn oude vertrouwde scooter weg moet doen, maar inmiddels ben ik aan het idee gewend en kijk ik er echt naar uit om deze zomer al op mijn nieuwe snorscooter te kunnen rijden.

Monique

Vereniging van huntington (1)

Vereniging van huntington (2024)
Top Articles
Latest Posts
Article information

Author: Dr. Pierre Goyette

Last Updated:

Views: 5972

Rating: 5 / 5 (70 voted)

Reviews: 93% of readers found this page helpful

Author information

Name: Dr. Pierre Goyette

Birthday: 1998-01-29

Address: Apt. 611 3357 Yong Plain, West Audra, IL 70053

Phone: +5819954278378

Job: Construction Director

Hobby: Embroidery, Creative writing, Shopping, Driving, Stand-up comedy, Coffee roasting, Scrapbooking

Introduction: My name is Dr. Pierre Goyette, I am a enchanting, powerful, jolly, rich, graceful, colorful, zany person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.